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99真人在线 - 按下阿尔茨海默的“慢速”键

作者:匿名      日期:2020-01-11 17:13:10

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就像照顾“一百多斤的孩子”

上海浦东宁阳路塘桥的认知症日托中心里,79岁的王孟(化名)老爷子理着短发,穿着短袖背心,把一卷报纸缓缓地递给他的老伴朱睦(化名)。“好,知道了,你去玩儿吧。”朱睦柔声细语地应着,仿佛说给自己的小孙子听。王孟在护工的陪伴下乖巧地离开,没有说话,眼睛滴溜溜地发亮。

朱睦转过脸来,继续我们的谈话。她比王孟小5岁,说话干练、清楚。“在他72岁的时候,女儿发现他总反反复复做菜,觉得不对劲,就到医院去看,起初也没查出是什么毛病。”朱睦回忆,当时阿尔茨海默病更为人所知的名字是“老年痴呆”,很多人都会把这个病当做“老糊涂”了,没得治。朱睦和老伴儿在上海各个医院辗转了半年,也只是开了些健脑的药。

患病半年间,原先退休后喜好社交的老人日渐孤僻,朱睦担心他外出走失,自己着急不说,还给他人添麻烦。即使王孟在小区里还能认得家门,她也不再让王孟独自出门,有时自己出门买菜,也得把他带在身边。以前几乎不着家的王孟,现在只每天面对着自己的老伴。

和繁重的照护负担相比,让朱睦更不堪重负的是巨大的精神压力。“他以前脾气倔强,但讲道理能说通。生了病之后,脾气变得特别暴躁,越说他越急。”很长一段时间,朱睦陷入与老伴的病症无休无止的纠葛中,看不到解脱的影子。陪老伴就诊时,主治医生甚至告诉朱睦,她也出现了明显的认知功能下降,几乎可以诊断为轻度的认知症。

在复旦大学附属华山医院的神经内科主任医师郁金泰教授看来,王孟和朱睦的经历只是千万个阿尔茨海默病患者和家庭的缩影。长期的照护压力和精神负担之下,照护者很容易变成第二个病人。“我一般一下午就看十五个号,每个号不仅要给病人看, 还会花更多时间给家属讲明病症原理和护理知识。”郁金泰说。

在他们科室走廊的墙上,放着从自我诊断到病后看护的宣传小册子。为了帮助更多人认识阿尔茨海默病,找到正确的应对方法,郁金泰还和腾讯医典建立合作,和团队一起撰写阿尔茨海默病的科普文章,希望通过互联网的影响力来更好地推动这个疾病知识的普及。“临床医生毕竟一对一沟通,影响到的患者是有限的,而通过互联网可以影响到很大一群人。”

在主治医生的帮助下,朱睦慢慢学习到阿尔茨海默病家庭照护方面的知识,比如哪些食物对改善疾病会有帮助,如何与阿尔茨海默病老人更好沟通,防止病人走失等。她也开始明白,老伴儿的很多异常举动都是疾病在作怪,并不是他的本意。与此同时,朱睦也对阿尔茨海默病有了更全面的认识,平日里也会留心观察,注意管控老伴的身体状况,让病程进展得慢一点,再慢一点。

△ 王孟通过练习写字,加强认知训练

“原来我们生活条件太艰苦了,我现在唯一的想法就是照顾好他,多享几年福。” 朱睦说。早年间在餐厅做管理的经验,也使得她在医生和专业科普的帮助下,渐渐掌握了照顾老伴儿这个一百多斤的“孩子”的方法。如今,王孟的体重回升,每晚的睡眠也足,性情变得温和。朱睦的状况也得到缓解,唯一的遗憾就是没能早点发现这个病。

02

越来越多的患者被看见

在郁金泰的患者中,多数家属都反映早期有记忆力下降的迹象,但没有意识是患上了阿尔茨海默病,他们和王孟一样,确诊时已经到了重度,医生能采取的措施很少。“阿尔茨海默病需要早防早治,就是所谓的‘治未病’(即在出现症状之前就进行预防)。”

△《医典人间》第三集|《阿尔兹海默病的病程能否逆转》

据郁金泰介绍,全世界都面临老龄化的问题,而科学家对北欧等发达国家的追踪调查发现,当地老龄人口增多,发病率却在下降 ,说明对阿尔茨海默病的预防起到了效果。他专门在腾讯医典上撰写了一篇长文,详细介绍了如何预防阿尔茨海默病,包括控制血管危险因素,积极治疗系统性疾病、代谢性疾病等原发病,改变吸烟、酗酒等不良生活方式,进行认知训练,如玩益智游戏、参与社交等,增加认知储备。他还会将腾讯医典推荐给病患家属,方便家庭照护中也能有正确的指导。

而在今年7月国务院最新公布的“健康中国行动”中,老年健康促进是重点议题。据了解,我国2018年人均预期寿命是77岁,但是健康预期寿命仅为68.7岁,也就是说,居民大致有8年多的时间带病生存。认知症是老年人最常见的慢性病之一,严重影响患者的生活质量,同时也给家庭和社会带来沉重的负担。因此,文件提出,寻找有效的干预和治疗方法对于实现健康老龄化至关重要。

△ 郁金泰为患者查房

在临床看病的过程中,郁金泰发现,随着阿尔茨海默病宣传力度的增加,除却认知障碍方面的疑难杂症,确诊阿尔茨海默病的大多数人,均是在轻度认知障碍时期便来就诊,为早期干预提供重要时机。这和十多年前的光景已经大不相同。在2006年他刚开始研究阿尔茨海默病时,一般医院都找不到病人,只有精神病院才能找到零星的几个中晚期病患,更多的是隐形的病人,而如今越来越多的病患和家属正在被看见,受关注。

据郁金泰介绍,纵观百余年针对阿尔茨海默病的研究和治疗的历史,医学界对及早发现、干预这种不治之症,乃至细致、综合地控制病情,已有长足进步,并形成了系统的知识。他和团队也在致力于研究提前检测出阿尔茨海默病的技术。“以后,就可以像体检测血压、血糖一样,通过抽血就可以提前检测出认知症临床前的生物指标异常,这样就能及早发现和干预。”

03

医学科普的底色是有用和温暖

面对阿尔茨海默病,一端是做好预防,及早发现和干预;而另一端,越来越多的医生、宣传平台和机构开始意识到,在理性、科学知识普及的同时,情感呵护的重要性。

记忆力丧失、失去行动能力、找不到回家的路、妄想和猜疑、甚至攻击身边亲近的人……很长一段时间里,人们对阿尔茨海默病的印象充满“悲情的色彩”,往往会倾向选择 “退场处方”,默认将老人看作丧失功能的、需要被照顾的群体,让他们从社会职能、社交中退出,放弃努力。

“但其实很多认知症患者,大多时候是能够具备生活能力的。如果不是和他们长时间呆在一块,甚至都觉察不出他们的症状。”郁金泰说,“人们一想到阿尔茨海默症患者,往往就先入为主地想到他们不能做什么,而忽略了他们身上还拥有的能力。在悲情之外,患者和家属其实还是有很多温情的时刻。”

1997年,英国社会心理学教授汤姆·基特伍德(tom kitwood)在《重新认识认知症:以人为中心》的著作中提出,认知症并不仅仅是一个医疗问题,更是社会心理的问题。患者作为一个人的情感需求、社交需求、心理需求依然存在,必须得到支持。总之,认知症不能只关注疾病,而是应该把人放到第一位。

也因此,腾讯医典的编辑在策划阿尔茨海默病选题时,“心理照护”内容是重点模块,不仅有教导家属如何与阿尔茨海默病患者更好地沟通,同时还有针对照护者“自我心理关爱”的相关知识。“医学知识是严肃甚至枯燥的,而医学要面对的是一个个具有丰富情感的人。医学科普除了知识的传递,还有价值观的传递,温度的传递,这是医学与其他科学最大的不同。”腾讯医疗副总裁、腾讯医典负责人张猛在采访中提到。

△ 腾讯医典阿尔茨海默病全流程科普

早在成立初,腾讯医典便确立了区格于一般健康资讯类平台的路线,更专注重疾或慢性病全周期科普,从症状辨别、初步诊断、如何治疗到康复管理,构建起覆盖单病种诊疗全流程的知识树,实现同一病种因时、因状况甚至因人而异的知识提供。“我们希望通过全周期体系化科普知识和人文类内容的提供,唤起每位病患和他的家庭共同面对疾病的意愿,在现代医学的帮助下排解病痛,走出冷冰冰的疾病困境。”张猛说。

虽然自1901年德国医生阿尔茨海默发现第一例阿尔茨海默病病人以来,118年过去,目前仍没有一种能够治愈这种大脑不断萎缩的疾病。但随着人们对阿尔茨海默病认识的逐渐加深、临床研究的进步,以及个人和家庭、机构、社会的共同关爱,会有越来越多的老人不仅能够活的更久,而且更有尊严。

(图片来自腾讯医典、unsplash、视觉中国)

策划:三联.creative

作者:郝何年

微信编辑:张陈健、宋嘉慧

设计排版:彭文彬

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